ROZMOWY Z NINĄ
Czekam na wiosnę. Od kilku tygodni pojawia się słońce, które jednak ciągle nieśmiało wygląda zza chmur. Marzę o momentach, kiedy będę mogła położyć się na rozgrzanej trawie w naszym ogrodzie i po prostu zasnąć. Bo wiecie, mój świat jest inny niż większość ludzi może sobie wyobrazić – jestem autystyczna i zmagam się z epilepsją.
W innym świecie
Moje dni są pełne dźwięków i kolorów, które mnie otaczają. Czasami te dźwięki są cudowne, a innym razem przerażające. Jednak w naszym ogrodzie zawsze jest pięknie i tam czuję się bezpieczna. Widzę i słyszę mnóstwo różnych barw i dźwięków. Lubię, jak kolory się przenikają i zmieniają, kiedy na nie patrzę. Czuję się wtedy jak w innym świecie.
„Uzależnieni“
No i pewnie już wiecie, że mam trudności z komunikacją. Nie używam słów tak, jak inni, często czuję się zagubiona w swoich myślach. Ale istnieją ludzie, którzy mnie rozumieją, i wtedy potrafimy się jakoś dogadać. Wiadomo, każdy człowiek potrzebuje być zrozumiany, no i ja też. Rodzice są dla mnie takimi ludźmi i jeszcze moje ciocie w ośrodku, do którego chodzę.
Każdego dnia (oprócz weekendów) odwiedzam ośrodek wsparcia, gdzie się mną opiekują. Moje życie zależy od pomocy innych. Nie potrafię sama jeść, ubierać się ani korzystać z toalety, ale w naszym ośrodku jest więcej takich ludzi jak ja, więc tam nie czuję się aż tak dziwnie. Tam wszyscy jesteśmy uzależnieni od pomocy opiekunów i czasami sobie myślę, że fajnie by było, gdyby tacy normalni ludzie nas trochę bardziej rozumieli. My przecież potrzebujemy ich wsparcia.
Obawy
Ciągle są tu te moje okropne napady epileptyczne – ciemne chwile, kiedy czuję się bezsilna i boję się. Niedawno zaczęłam brać nowy lek – epidiolex. Moja lekarz mówi, że to dobre rozwiązanie, i muszę przyznać, że po nim lepiej mi się śpi.
Ale z nowym lekiem wiążą się też obawy. Muszę regularnie chodzić na badania krwi, aby sprawdzić, jak funkcjonuje moja wątroba. Moje wyniki nie są najlepsze i boję się tego, co to oznacza. Czasami czuję się jak królik doświadczalny. Nikt nie wie, jak zareaguje mój organizm, więc rodzice i lekarz bawią się ciągle w detektywów, licząc na to, że raz znajdą tę sprawną odpowiedź.
Nie ma żartów
Wiem, że trochę tu smucę, ale dzisiaj jakoś nie chce mi się żartować. I takie dni się zdarzają. Póki co, będę starać się żyć dzień po dniu, otoczona miłością i kolorami, bo wiosna już tuż, tuż, a ja nie chcę przegapić jej zwiastunów, więc chyba zacznę jeszcze uważniej słuchać i patrzeć.
Rozejrzyjcie się i wy dookoła, może już znajdziecie pierwsze przebłyski nowej pory roku?
Nina
zdjęcia: Ewa Sipos
