ROZMOWY Z NINĄ
To znowu ja – Nina. Komu brakowało moich opowieści? Jestem tu, ciągle do was wracam, to już się stało moją rutyną. No więc co u mnie nowego? Trochę się dzieje, a trochę wszystko wygląda tak samo, bo ja mam swoje rytuały. A jak mam rytuały, to się ich trzymam.
Sen – nie sen
Czasem noc u mnie to nie noc. Siedzę, patrzę, myślę albo biegam rozbudzona przez atak epilepsji. Wtedy jedno z rodziców musi mnie pilnować. A rano? Rano jest wielki problem. Bo kiedy w końcu uda mi się zasnąć, to śpię tak twardo, że mama mnie budzi, a ja ani drgnę. Można mnie łaskotać, wołać – a ja śpię jak suseł. Ale w końcu wstaję, bo trzeba.
Leki, grzebień, parówki
Najpierw leki. Bez leków nie ma dnia. Potem mama mnie ubiera, myje, czesze. Czesanie to temat trudny – ja bym wolała pominąć ten punkt dnia, ale mama mówi, że tak się nie da. Bo z kołtunami na głowie przecież się z domu nie wychodzi.
Na końcu śniadanie. Najczęściej parówki w moim pojemniku – żeby w razie czego można je było wziąć do samochodu.
Zazwyczaj jem je w łóżku, a czasem wcale, bo nie mam ochoty. Mama wtedy się martwi, bo leki na pusty żołądek to nic dobrego. Podczas śniadania zawsze przeglądam moje „nowiny”. To są książki i stare gazety, które mama trzyma w pudełku obok łóżka. Ja je oglądam, przewracam kartki, udaję, że czytam, a czasem wącham papier. To jest mój rytuał – taki jak kawa dla dorosłych. Potem jadę na zajęcia.
Od śniadania do obiadu
Do popołudnia spędzam czas w ośrodku, a tam z posiłkami różnie bywa, bo najczęściej nie chcę tam jeść. Nie ma tam mamy, a bez mamy to nie bardzo mi smakuje. Nawet sobie czasami nie zdaję sprawy z tego, że jestem głodna. Ale jak wracam do domu, wszystko wraca do normy. Najpierw wanna – relaks w ciepłej wodzie po długim dniu – a potem obiad.
Mama karmi mnie czasem przy stole, czasem w łóżku. Ja wtedy mogę jeszcze poczytać moje stare gazety, bo bez nich ciężko mi się skupić.
Mam też swoje ulubione zabawy. Na przykład garnek. Pukam w niego raz, drugi, trzeci… dziesiąty. Mama często się dziwi, że potrafię tak długo po prostu pukać… No, a ja mogę to robić naprawdę bardzo długo. Bo ten dźwięk jest mój.
Bez Krecika ani rusz
Wieczory są różne. Czasem siedzę w swoim pokoju, gadam do zabawek, przytulam je. No i oczywiście oglądam Krecika! Jak nie leci odcinek, który mi się podoba, to uderzam z całych sił w ekran i wołam rodziców, żeby przełączyli nudne sceny! Czasem proszę o audiobooka i zasypiam przy głosie lektora. Ale najczęściej czekam na mamę albo na tatę, bo bez nich trudno mi zasnąć. A jak przyjdzie atak, to w ogóle nie zasypiam.
Tak wygląda mój dzień. Trochę śmieszny, trochę trudny. Ale zawsze z moim rytuałami. I wiecie co? Może właśnie dzięki nim wszystko jakoś się udaje.
Nina
Zdjęcia: Ewa Sipos
