No i widzicie – lato, lato i po lecie. Trochę było fajnie, a trochę też ciężko. Nie będę owijać w bawełnę. U mnie już tak bywa, że ciepło, a zwłaszcza tak duże upały, jakie mieliśmy tego lata, nie wpływa dobrze na moją epilepsję. Podobno wtedy przegrzewa mi się mózg – tak przynajmniej mówił ostatnio mój pan neurolog w jednym ze swoich filmików na Instagramie.
ROZMOWY Z NINĄ
12 godzin w podróży
Ale poza tym mamy też co wspominać. Wybraliśmy się na kilka dni na tak zwane wczasy. Sama podróż była ciężka. Naprawdę ciężka. Miałam kilka ataków, w tym jeden duży, po którym weszłam w swój hiperaktywny tryb. A to oznaczało, że przez ponad dwanaście godzin byłam przypięta pasami, nie mogłam się ruszać, choć tak bardzo tego potrzebowałam! Szczypałam więc mamę, gryzłam ją i wydawałam różne dźwięki, które były bardzo męczące dla moich współtowarzyszy podróży – czyli taty, brata i mamy.
Po ponad dwunastu godzinach w końcu dotarliśmy do pierwszej miejscówki. Sama droga powinna trwać co prawda ok. ośmiu godzin, ale u nas zawsze wszystko się przedłuża. Musimy robić postoje, coś zjeść, a tata od czasu do czasu musi wyprostować stare kości, jak sam mówi. Pierwszy nocleg mieliśmy we Włoszech. Ja jeszcze długo nie mogłam zasnąć. Udało mi się to dopiero nad ranem, kiedy minęły skutki ataku epilepsji. No cóż, taka moja uroda.
W upale
Następny dzień również nie należał do najłatwiejszych. Temperatura dochodziła do czterdziestu stopni, a my wybraliśmy się na spacer po starym mieście. Jakoś wytrzymałam. Wytrzymali również rodzice i brat. Nie było to jednak dla mnie nic szczególnie ekscytującego. Strasznie się pociłam, byłam głodna, ale jednocześnie nie mogłam jeść, bo robiło mi się niedobrze. Do tego doszło zmęczenie słońcem i nieprzespaną nocą.
Kolejnego dnia ruszyliśmy już do naszego celu – pięknego francuskiego miasta na Lazurowym Wybrzeżu. Ach, jak bardzo mama chciała, żeby wszystko wyglądało tak wspaniale, jak opisują w katalogach! Ale ja za spełnianiem takich wakacyjnych marzeń specjalnie nie przepadam. Mój brat zresztą też nie. Właściwie nie wiem, dlaczego rodzicom aż tak zależało na tym wyjeździe. Może chcieli się przekonać, że naprawdę nie wejdziemy do wody?
Nie weszliśmy. Ani on, ani ja. Za to okazało się, że bardzo lubię jeździć w moim większym wózku, który na szczęście zabraliśmy ze sobą.
Skrócone wakacje
Do naszego domu wróciliśmy trochę wcześniej, niż planowaliśmy, bo zmęczenie zaczęło już dawać nam wszystkim w kość. Jak to mówią – wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej.
Mama i tata z utęsknieniem oczekiwali dnia, w którym znowu pójdę do mojego ośrodka. Właściwie wcale im się nie dziwię. A mamie to już zupełnie się nie dziwię, bo to ona ma ze mną najtrudniej. W domu zaczęłam się nudzić. No i ten nieznośny żar nie dawał nam odpocząć!
Na szczęście rodzice zdecydowali się na dużą inwestycję i kupili klimatyzację. Właściwie aż trzy urządzenia: do mojego pokoju, pokoju brata i pokoju gościnnego. Ależ one mają moc! Tak świetnie chłodzą cały dom, że zachciało mi się żyć. Poczułam, że wreszcie mogę odetchnąć. No i odetchnęłam. Rodzice też.
Kiedy wróciłam do mojego DSS-u, czyli słowackiego domu usług socjalnych – po polsku powiedzielibyśmy po prostu „do mojego ośrodka” – spotkało mnie kolejne wyzwanie i rozczarowanie. Tam klimatyzacji nikt nie kupił. Znowu musiałam męczyć się całymi dniami, bo lato, jak sami pamiętacie, było w tym roku długie i gorące.
Krecik, ekran i śpiew mamy
A skoro już mówimy o wyzwaniach, wydarzyła się jeszcze jedna rzecz. Bardzo lubię Krecika i inne bajki. Mam nawet komputer przy łóżku, więc mogę wygodnie położyć się na materacu i cieszyć się nimi do woli. Pewnego dnia coś jednak nie działało tak, jak powinno. Krecik chyba źle się ruszał, a mnie zaczęło to denerwować. I to mocno. Zaczęłam więc uderzać ręką i pięścią w ekran. W końcu komputer się przewrócił i trafił mnie prosto w nos.
Trochę rozciął mi jego czubek, ale na szczęście nic poważnego się nie stało. Przynajmniej z moim nosem. Ekran miał mniej szczęścia, bo się rozbił. Nadal mogę na nim oglądać bajki, tylko teraz na szkle pojawiła się całkiem ładna pajęczynka.
Poza tym wiecie przecież, jak bardzo kocham, kiedy mama śpiewa. Śpiewała więc dla mnie, ale po pewnym czasie zaczęło ją to już trochę irytować, bo ciągle naciskałam jej nos i domagałam się kolejnych piosenek. W końcu postanowiła wykonać dla mnie jedną z piosenek ze swojego weselnego repertuaru. Niedawno wystąpiła na polsko-słowackim weselu i podobno było bardzo fajnie. Ale to ja jako pierwsza usłyszałam przygotowywane przez nią utwory.
Zaćmienie Słońca
Tego lata wydarzyło się jeszcze coś niezwykłego – częściowe zaćmienie Słońca. Podobno było tylko częściowe, ale Słońce świeci tak mocno, że nawet kiedy znika jedynie jego fragment, można to odczuć. Ja z mamą nie poszłyśmy podziwiać tego niezwykłego zjawiska. Brat z tatą wybrali się za to do mieszkania mojej słowackiej babci, która mieszka na piątym piętrze, i stamtąd mieli doskonały widok.
Oczywiście zabrali specjalne okulary, żeby przy okazji nie stracić wzroku. A my zostałyśmy w domu. Nagle zrobiło się jakoś dziwnie i ciemno. Mama powiedziała, że właśnie trwa zaćmienie. Pewnie miała rację. Trochę przypominało mi to moją głowę. Kiedy mam atak, to czasami też dopada mnie takie zaćmienie. Innym razem wszystko zaczyna mi się trząść, a ja mam znacznie więcej energii niż zwykle.
Rozpoczął się już piękny wrzesień. Czeka nas pewnie jeszcze wiele słonecznych i złotych dni. Tymczasem trzymajcie się ciepło, otuleni miękkim i ciepłym babim latem.
Wasza Nina
Zdjęcia: Ewa Sipos
